Главная страница
qrcode

История малыша Бо. Этот солнечный, доброжелательный и самый улыбчивый мальчик во всем мире наш сын. Богдан Андреевич, Богданчик, малыш Бо, маленький Крестоносец


Скачать 22,21 Kb.
НазваниеЭтот солнечный, доброжелательный и самый улыбчивый мальчик во всем мире наш сын. Богдан Андреевич, Богданчик, малыш Бо, маленький Крестоносец
АнкорИстория малыша Бо.docx
Дата15.11.2016
Размер22,21 Kb.
Формат файлаdocx
Имя файлаIstoria_malysha_Bo.docx
ТипДокументы
#2450

Этот солнечный, доброжелательный и самый улыбчивый мальчик во всем мире - наш сын. Богдан Андреевич, Богданчик, малыш Бо, маленький Крестоносец.
Никогда не думала, что мне придется писать это сообщение и просить о помощи для своего ребенка. Всегда была уверена, что мы с мужем можем и готовы сами растить желанного сына. Так было еще 4 месяца назад, когда мы еще не подозревали, что наш малыш серьезно болен.
Жизнь распорядилась по-своему. На сегодня мы должны каждый час, каждую минуту внимательно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя обеспечить его всем необходимым для здоровой жизни.
Богдан родился 12.09.2013 года. И первый звоночек о возможном наличии болезни у малыша был еще при рождении. Через 8 часов после рождения у сына резко упал уровень сахара в крови, он был очень вялый и бледненький. Этот ужасный день я никогда не забуду: маленькое дитя, которое еще несколько часов назад я носила под сердцем, подняли за ногу и немедленно куда-то унесли. Тогда мне показалось, что вместе с малышом перевернулся весь мир...
В реанимации при роддоме заподозрили, что проблемы с сердцем. В считанные минуты связались с Кардиологическим центром Емца (Киев) и туда отправили ребенка. Три недели лучшие реаниматологи и кардиологи Украины наблюдали за ребенком. Сделали все возможные обследования и никак не могли понять, что же все-таки произошло в первые сутки жизни малыша. Было поверхностное дыхание, как будто ребенок забывал дышать и скачки температуры. Изначально прорабатывалась версия, что проблема возникла через незакрытую при рождении Баталову протоку. Но за несколько первых часов пребывании в реанимации эта протока закрылось сама - без оперативного вмешательства, и скорее всего под действием первой в его жизни интубации на ИВЛ (которая, со слов дежурного доктора, длилась всего несколько часов). Дальше всевозможные рентгены, УЗИ, томографии, версии, консультации... Результат один - ребенок абсолютно здоров. Никто не мог заподозрить, что проблема сидит намного глубже - на уровне клеток ДНК.
Когда в реанимации восстановили уровень глюкозы в крови, состояние Богданчика пошло на поправку. И с каждым днем ему становилось все лучше и лучше. Ситуация была не ясна, но все были рады. Через три недели наблюдения нас выписали домой.
Полгода детской жизни Богдан развивался, как написано в книжке: рост, вес, рефлексы, реакции и т.д. Могу сказать даже более чем... В 2 недели начал держать головку, а уже к 4 месяца просился сидеть. В 5 месяце различал три цвета - зеленый, красный, желтый - и количественно считал до трех. Детский "агу" зазвучал еще в 2 месяца, к концу 3-го детский лепет не затихал. Врачи мне твердили, что это невозможно. Но наш сын действительно это умел. Мало того, он был очень сильным мальчиком. Когда мы наняли специального массажиста, которая занималась специальной физической нагрузкой Богданчика и обучала его плаванью, сказала что растет настоящий спортсмен (папина мечта, чтобы сынуля стал Олимпийским чемпионом по плаванью:)).
Всем этим успехам мы очень радовались. Признаюсь: все было настолько хорошо, что становилось аж страшно. Теперь понимаю почему.
Весь ужас начался после третьей прививки АКДСки, которая, как нас уверяют доктора, просто стала катализатором всего процесса. На второй день после нее Богдан стал вялым, во сне пальчики и губки становились бледными, немного поднялась температура (до этого мы не знали, что это такое - "температура"). Мы с мужем решили, что это реакция на прививку и возможно режутся зубки. И спокойно уехали ко мне домой - в Карпаты.
Там практически с поезда обратились к местному педиатру, которая немедленно отправила нас в Закарпатскую областную детскую реанимацию в г. Мукачево с предварительным диагнозом - сердечная недостаточность 2 степени. Но то, что мы там услышали, не помещалось нам в сознании: сердце увеличено более чем в два раза, на его стенках непонятного происхождения наросты, увеличена печень и т.д. От всей этой терминологии и ее последствий голова шла кругом.
На вторые сутки в реанимации ребенка перевели на ИВЛ с констатацией факта - ребенок сам не дышит вообще. Реаниматологи (которым мы очень благодарны) делали все возможное. Но через неделю такой борьбы за жизнь малыша нас с мужем пригласили на серьезный разговор с подготовкой нас к неизбежному концу...
Потом, мы не знаем, что произошло, но это было Чудо. На свой шестой месяц рождения - 12 марта - второй день после этого печального разговора ребенок задышал, а через 4 дня его сняли с ИВЛ. Через неделю рентген показал, что размеры сердца в норме, непонятные наросты уменьшились, размеры печени в норме, анализы идеальны.
Опять все хорошо, все довольны, но доктора принимают решение все-таки отправить нас на дообследование в тот же Кардиологический центр в Киев.
История повторилась. УЗИ, КТ, МРТ, анализы... - вроде все в порядке. Явной кардиологической проблемы не выявлено. Но по факту проблема с дыханием оставалась. Пока пытались выяснить что же происходит с ребенком, у Богдана опять ухудшается дыхание, его снова подключают к аппарату ИВЛ. Но, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло.
Все это время в Кардиоцентре нас вела замечательный доктор, я бы сказала доктор от Бога, Ольга Николаевна Литвиненко. Она стала в прямом смысле слова копать: подняла наше архивное дело с рождения, достала информацию с роддома, внимательно изучила дело с Мукачево. Ее смутили показатели глюкозы. На тот момент она предположила редкостное генетическое заболевание - гликогеноз. Чтобы это подтвердить, необходимо было сдать соответствующий анализ. Тогда то мы впервые и столкнулись с Метаболистическим центром (Охматдет, Киев) и анализами ТМС.
Показатели этого анализа полностью опровергли наличие у Богданчика любого из видов гликогеноза.
Но показали наличие совсем другого, еще более редкого генетического заболевания, связанного с недостатком ацилкарнитина (отвечает за расщепление тяжелых жиров на уровне клетки) в крови. Некоторые виды этого заболевания только описаны в медицинской практике за границей, все с летальным исходом. Поэтому протокола лечения этого заболевания в мире нет. Дети, которым не смогли установить вовремя этот вид заболевания, как правило, умирают.
На сегодняшний день Богданчику ставят один из двух диагнозов, связанных с нарушением ацилкарнитина: Carnitine palmitoiltransferase II deficiency CPT2 gene или

Carnitine translocase deficiency SLC25A20 gene .
Но точно установить, какой именно может только соответствующий тест ДНК. В нашей стране их никто не делает и стоит он около 20 000 тысяч гривен каждый. Нам нужно сделать два, чтобы подтвердить какой из видов заболевания у Бо.
Суть болезни такова, что ребенок, без надлежащей диеты и специальных смесей и добавок, постоянно испытывает недостаток энергии, что периодически приводит к кризисным состояниям. Кроме того, Богданчику ни при каких условиях нельзя недоедать, а вся еда должна быть полностью обезжиренной.
Решить эти задачи на сегодня помогает специальная смесь MONOGEN производства Nutricia. Одна банка, которой хватает на три дня, стоит около 24 евро + доставка около 30 евро. В Украине ее нет и не может быть, она даже не зарегистрирована, поскольку производителю невыгодно ее завозить: если верить нашим врачам, сейчас Богданчик - единственный в стране маленький человечек с таким заболеванием.
Также наш малыш постоянно должен принимать препарат L-карнитин.
Но самое главное, нам нельзя болеть ни в коем случае и по возможности избегать всего, что может привести ребенка к стрессу, на борьбу с которым ему придется тратить такую драгоценную для него энергию.
Последствия этого заболевания разные и все довольно тяжелые. У Богдана проблемы с дыханием. На данный момент малыш кислородозависим. Чтобы легче было его подключать к аппарату ИВЛ, ему поставили трахеостому (такая трубка в горле, которая облегчает поступление воздуха в легкие). Ее необходимо раз в неделю менять и почти круглосуточно очищать легкие от разного рода загрязнений в виде пыли, слюней и прочее. Надо видеть взгляд ребенка, когда ты каждый раз засовываешь ему катетер (трубка для отсасывания "ненужностей" из легких) в трахеостому и его смирение, что как будто по-другому нельзя. Иногда мне кажется, что он все понимает, но ничего не может сказать, ведь из-за этой трубки в горле Бо не может произносить звуки, хотя он все время что-то говорит. Без слез в глазах я не могу это писать...
Я уверена, что в будущем мы все это перерастем и научимся жить с этой болезнью. Но пока... пока не получается. Богдан снова в реанимации. Опять проблемы с дыханием. Заведующий реанимации (а его мнение нам очень важно) уверен, что проблема решаема, с ней можно жить дома, в семье, и возможно даже побороть ее. Но пока ребенок маленький, он нуждается в постоянном уходе, круглосуточном наблюдении и постоянной подаче кислорода, а также поддержке в необходимый момент определенного давления в легких, то есть в приборе ИВЛ, который можно использовать на дому.
Мы очень хотим, чтобы наш маленький ангелочек смог жить как все остальные детки и сделаем для этого все необходимое. Мы любим тебя Богданчик.

связь с админом