Главная страница
qrcode

история Алеши. Рассказать о нашей истории и обратиться к Вам за помощью, потому что своими силами справиться мы уже не можем


НазваниеРассказать о нашей истории и обратиться к Вам за помощью, потому что своими силами справиться мы уже не можем
Анкористория Алеши.docx
Дата28.10.2017
Размер6,86 Kb.
Формат файлаdocx
Имя файлаистория Алеши.docx
ТипДокументы
#44867

Хотчу рассказать о нашей истории и обратиться к Вам за помощью, потому что своими силами справиться мы уже не можем…

Мой сынок, Алеша(13.03.2015 г.р.) – особенный ребенок с синдромом Паллистера-Киллиана, синдром ДЦП. Беременность проходила хорошо, ни разу не лежала на сохранении. Под конец только было трудно ходить, т.к. ставили крупный плод, многоводие. Роды начались в 39 недель. Процесс проходил хорошо. При поступлении в роддом акушер-гинеколог после осмотра сказала, что ребенок родиться около 3500 гр. На мои возражения о том, что по УЗИ ставят крупный плод(около 5000 гр), она ответила, что УЗИ неправильное. В итоге плод застрял в родовых путях!!!! Стали давить на живот … Алеша родился синим, с тугим обвитием пуповины, перенес гипоксию. 3 дня он находился под кислородным колпаком, на голове образовалась большая гематома, которую потом пришлось удалять. На 5 сутки нас перевели в 1 детскую больницу, в ОПН(отделение патологии новорожденных). 2 недели он находился под капельницей практически круглосуточно. Перед выпиской неонатолог посоветовала обратиться нам к генетикам, т.к. внешность Алеши вызывала у нее некоторые сомнения. 2 месяца мы ждали очереди, чтобы попасть на прием к генетику. Ну а пока мы думали, что все позади и наслаждались домашней атмосферой. Кушали и набирали вес. А через месяц начались новые испытания…Перестала усваиваться пища, ребенка регулярно рвало, Алеша начал резко терять в весе-началось сильное обезвоживание. Нас госпитализировали в ДРКБ, где Алеше сделали экстренную операцию на желудок. Врач, диагностировавший пилоростеноз, рекомендовал одновременно во время операции удалить паховую грыжу. Но, к сожалению, ее забыли убрать. Невнимательность врачей! В течение последующего года грыжа регулярно его беспокоила, и мешала ему спокойно жить и развиваться. Но это не так страшно, как то, что случилось после операции. Ребенка мне обещали вернуть вечером, в тот же день. Но не вернули ни вечером, ни на следующий день… О причинах мне рассказали не сразу. Когда я пришла в реанимацию, куда обычно отправляют детей после операции, мой ребенок оказался на ИВЛ. Оказалось, что после операции Алеша отошел от наркоза и ему сделали укол наркотического анальгетика (Трамал). После этого укола одно легкое у Алеши сложилось (ателектаз легкого) и пришлось срочно делать интубирование. Очередная ошибка врача!!! Перед введение Трамала необходимо убедиться в отсутствии аллергической реакции у ребенка. Очевидно, что он это просто не сделал. Врач, который ввел трамал, не счел нужным объяснить произошедшее. Единственная фаза, от него прозвучавшая,-«Будут последствия!» Что пережили мы - даже не передать словами. На 5 сутки Алеша перешел на самостоятельное дыхание. Затем его вернули мне в палату. Я ребенка не узнала совсем. Настолько он изменился. Если раньше мне казалось, что мы более или менее развиваемся, то сейчас ребенок не смог разогнуть ни рук, ни ног. Они были прижаты к телу. На живот не выкладывался вообще. И смотрел постоянно в одну точку, словно «улетал» куда-то. Реабилитацию начинать было нельзя, т.к. должно было пройти время после операции.

Через месяц мы попали на прием к генетику. И начались наши новые испытания. Бесконечные сдачи анализов и бесконечное, тревожное ожидание результатов. Каких только диагнозов нам не ставили. Один страшнее другого…Целый год мучения и страха …Многие дорогостоящие анализы приходилось делать за свой счет. Одновременно, по направлению невролога из детской поликлиники, мы были госпитализированы в 8-ю детскую неврологическую больницу. Лечить нас там особо не хотели, потому что говорили - на лицо у нас генетика, а не неврология, и такого ребенка они видят впервые. Нам пришлось искать такого невролога, который бы не указывал нам на генетику, а занимался лечением ребенка. И мы его нашли. И началась наша реабилитация. Бассейн, ЛФК, массаж, логопедический массаж, лекарственные препараты. Данный комплекс мероприятий мог бы благотворно повлиять на положительную динамику в развитии, но в прошедшую зиму, весну и лето мы очень часто болели. У Алеши частые бронхиты. Инфекция очень быстро пристает к нему. Иммунитет у легких слабый. Ателектаз легкого не прошел не заметно. После интубации также нарушилось правильное глотание. Логопед в течении нескольких месяцев учила нас правильно глотать, и есть с ложки. В 11 мес нам поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, ЧАЗН(частичная атрофия зрительных нервов), гипертензионно-гидроцефалический синдром и дали инвалидность.

Через год наш генетик сдалась. Она так и не смогла поставить нам правильный диагноз. Все анализы были отрицательные. И тогда мы собрались и поехали в Москву. В медико-генетический центр. И только там нам поставили диагноз! С первого взгляда на Алешу. Редкое генетическое заболевание-синдром Паллистера-Киллиана (нарушена 12-я хромосома). Данным синдромом в мире страдает около 200 человек. В России диагностировано порядка 30 случаев (все они были выявлены в Московском медико-генетическом центре). Конечно, это был шок, но к тому моменту, когда пришел положительный результат анализа, мы уже свыклись с этой мыслью и решили жить дальше, и бороться за возможность добиться хорошего качества жизни для него! Он такой же ребенок, как и ВСЕ! Но немного особенный, с особенной 12-ой хромосомой. И дорога в жизнь у него особенная! Но то, что мы, его родители, можем ему дать на сегодняшний день, уже недостаточно. Все средства семьи уходят на местную реабилитацию(15000-30000 руб в месяц на ЛФК, массаж, логопед, бассейн, иппотерапия, остеопат и др).

Алеша проходит 2 раза в год реабилитацию в центрах от соц. защиты, но этого недостаточно, т.к. реабилитация нужна каждые 2-3 месяца и с индивидуальным подходом для нашего синдрома. То что предлагают в государственных РЦ, подходит больше для детей с ДЦП. Сильное стимулирующее лечение нам тоже не подходит, потому что возможно появление эпилепсии (по синдрому). Нужно выбрать именно тот курс реабилитации, которые не навредил, а наоборот, привел к положительной динамике. Таких детей, как Алеша, в России очень мало. Синдром достаточно молодой и нет литературы по правильной реабилитации детей. И только мама и хорошие врачи –реабилитологи смогут поставить такого ребенка на ноги. Я знаю, что это возможно! Я много читала литературы про этот синдром, и знаю, что такие дети могут и ходить, и говорить (не как здоровые дети, но все же). И интеллект зависит от того, насколько правильно с ним заниматься и развивать его в этом направлении. Каждое достижение Алеши– это огромная радость для его семьи. Но еще многое предстоит впереди- научиться самостоятельно сидеть, ползать, ходить, говорить…Но, к сожалению, индивидуальные курсы, разработанные для Алеши, стоят больших денег и нашей семье не справиться. Муж работает один. Я с 2013 года нахожусь в декретном отпуске. У Алеши есть еще старший брат, ему 3,5 года. Выйти на работу нет возможности. Помогите нам, пожалуйста, пройти курс реабилитации в РЦ «Атлант». Это центр, в котором со знанием своего дела работают прекрасные специалисты. Я верю, что они помогут Алеше как в интеллектуальном, так и в физическом развитии.

В октябре 2016г Алеше поставили новый диагноз. Двусторонняя тугоухость 3 степени. Стало ясно почему он лепечет,не появляються новые звуки... Сейчас все силы семьи брошены на переоформление документов,"бумажная волокита",потому что-"без бумажки -ты букашка". Алеше необходимы 2 слуховых аппарата,на каждое ухо. Врачи сразу нас предупредили,что Алеши нужны хорошие,качественные,мощные аппараты. К сожалению,то что дает государство-нам не подойдет. Придется покупать самим. А это не менее 30000 руб за один аппарат...

В жизни каждого из нас может произойти несчастья. Важно, не пройти мимо, не остаться равнодушным к чужой беде…Верю, что мир не без добрых людей и вместе МЫ сможет многое…

Очень надеемся на Вашу помощь и поддержку!

связь с админом